守候2岁罕见病脊髓性肌肉萎缩症宝宝叶启航
http://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/QiteI4oZANMY.jpghttp://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/s4iatAsWrpok.jpg
http://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/nnbWk4jG9IiN.jpg
http://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/VSN2UZjxaeCg.jpg
http://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/zKJ8dR4B3V5r.jpg
大家好我叫启航，我的妈妈叫彭金慧，还有十多天我就两岁了，虽然我两岁了但是我还不会翻身、不会独坐、不会爬行、不会站立因为我得了一种罕见病脊髓性肌肉萎缩症号称“2岁以下婴幼儿遗传病头号杀手”正常的产检是检查不出来的。发病后会出现全身肌肉萎缩无力，逐渐丧失各种运动功能，甚至无法呼吸和吞咽。
在今年的5.17号的下午妈妈和奶奶刚给我洗完澡我出现了痰堵，嘴巴青了妈妈吓得赶紧叫爷爷，爷爷给我掐了半天人中我还是没过来，妈妈忽然想到了人工呼吸用嘴对这我的嘴巴吸了两口黄痰我才缓过来，出现呼吸急促。妈妈和爷爷奶奶就赶紧带我去医院，县医院不接收说是没有呼吸机，妈妈和奶奶就赶紧带着我去了市医院我第一次住进了PICU（5月17号至9月2号住了5次重症监护室）
现在我呼吸困难，呼吸受累，我每天睁开眼的第一件事情就是面对这些机器，雾化拍背咳痰吸痰虽然很痛苦，但是我很坚强。
由于呼吸困难，妈妈想给我买呼吸机帮助我呼吸，还要买各种仪器。由于这个病需要人照顾我，我妈妈不能工作，我这个反反复复，爸爸只能在家打零工，家里现在已经花光了积蓄，前前后后花费了20多万，给我买了咳痰机，吸痰机制氧机雾化机。我患的这个病是“脊髓性肌肉萎缩症”。婴儿期发病存活率很低，慢慢会引起呼吸困难等，不会坐属于一型最严重的医生说活不到两岁。听妈妈病友群里听说美国有一个基因疗法，只要打一针就好了，但是费用太高无力承受，还有一种需要每年打一年需要140万。我还小我还想上学找同伴去玩，我会努力战胜病魔的，希望好心人叔叔阿姨救救我。
大家好以上是我儿子的情况，我现在想通过爱心筹平台求得好心人的援手，希望好心人能帮他渡过这个难关，幼小的生命，不应该被病魔轻易夺走！哪怕只是一次转发，一句加油，都是莫大的帮助。我们急需您的帮助！望好心人士伸手相助！
http://www.huaiyangnews.com/data/appbyme/upload/image/201912/23/03hO98Js1O2G.jpg
支持你一下下。。
页:
[1]